2024년 초에 충남 태안군에서 발생한 안타까운 기사를 보고, 이번 기회를 통해 제1형 당뇨병 환자들과 가족들이 겪는 어려움은 무엇이 있을 지에 대해서 알아보았습니다. 물론 아래 열거한 내용 외에도 더 많은 부분들이 있겠지만, 나름 정리해 보았습니다.
보건복지부에서 작년 6월말 기준으로 발표한 국내 1형 당뇨병 환자는 3만6248명 이었고, 이 중에서 만 19세 미만 환자는 3,013명 이었습니다.
1형 당뇨병 환자는 고혈당이나 저혈당 쇼크에 빠지지 않기 위해서 수시로 혈당을 측정해야 합니다. 또한 상황에 따라 적절한 양의 인슐린을 주사해야 합니다. 지금은 연속혈당측정기가 있지만 예전에는 많게는 하루 10번 넘게 바늘로 손가락을 찔러 피를 뽑아 혈당을 측정해야만 했습니다. 이는 환자와 보호자 모두 힘든 일이며, 1형 당뇨는 나이가 어린 아이들의 경우에는 더욱 힘든일일 겁니다.
이는 소아 당뇨 아이들 뿐만 아니라 1형 당뇨병 자녀를 둔 부모도 신체적 감정적 문제를 가져오는 디스트레스(distress), 스트레스, 불안, 우울, 외상 후 장애 등을 호소하기도 합니다. “특히 자녀가 진단받을 때부터 지속적으로 자녀를 돌보는 것에 대한 책임감으로 인해 압도당하는 느낌을 받는다”고 합니다.
직접적으로 겪어보지 못한 사람들을 잘 알지도 상상도 하지 못하는 일들이며, 어떤 어려움을 겪는지 생각해보고, 사회적 문제로 대두된 이번 일을 이해하는 시간이 되었으면 좋겠습니다.
제1형 당뇨병 환자들의 10가지 어려움
- 혈당 관리의 어려움 : 제1형 당뇨병 환자는 인슐린을 주입하여 혈당을 유지해야 합니다. 따라서 매일 정확한 인슐린 투여와 혈당 모니터링을 하는데 어려운 일 수 있습니다.
- 지속적인 혈당 모니터링 : 혈당 수치를 계속 모니터링해야 하므로 혈액 채취와 혈당 테스트가 불편하며, 이는 일상 생활에 불편을 초래합니다.
- 식사 및 운동 계획의 제약 : 식사와 운동은 혈당 관리에 큰 영향을 미치기 때문에 계획적이고 조절된 생활이 필요합니다. 이는 사회적인 모임이나 특별한 경우에 어려움을 줄 수 있습니다.
- 스트레스와의 싸움 : 스트레스는 혈당 수치에 영향을 미치며, 제1형 당뇨병 환자들은 일상적인 스트레스에 더욱 예민하게 반응할 수 있습니다.
- 주의사항과 안전 문제 : 긴급한 상황에서 인슐린을 투여하는 등의 상황에서 주의사항이 많고, 환자들은 항상 응급 상황에 대비해야 합니다.
- 사회적인 제약 : 특히 어린 환자들은 학교나 학원이나 기타 활동 모임에서 인슐린 투여나 특별한 식사에 대한 부담을 느낄 수 있습니다.
- 급성 합병증 위험 : 혈당이 급격하게 변동할 경우, 즉 저혈당과 같은 상황이 발생할 때 즉시 대처하지 못하면 매우 위험한 상황이 발생할 수 있습니다.
- 경제적 부담 : 제1형 당뇨병 환자들에 대한 지원책이 있지만, 대체적으로 인슐린 및 당뇨 관리 장비의 비용은 높아서, 환자들과 가족들은 경제적인 부담을 겪을 수 있습니다.
- 감정적 스트레인 : 만성적인 질병으로 인한 스트레스와 우울감은 제1형 당뇨병 환자들에게 흔한 문제입니다.
- 일상 생활의 제약 : 일상적인 활동에 대한 제약이 있어서, 자유롭게 생활하기 위해 항상 신경 써야 합니다.
제1형 당뇨병 Q&A
Q: 소아 제1형 당뇨병은 보통 몇 살 정도에 나타납니까?
A: 10세 전후부터 사춘기까지 해서 발병 연령이 제일 높게 나타나지만, 모든 연령에서 발병할 수 있습니다.
Q: 제2형 당뇨병이 제1형 당뇨병으로 바뀔수 있나요?
A: 이것은 제 2형이라고 생각했던 당뇨병이 실제로 제1형에 가까운 당뇨병일 때 발생할 수 있습니다. 이것은 서서히 진행되는 제1형 당뇨병이라고 불리는 당뇨병의 일종으로 어린아이보다는 성인에게 영향을 미치는 경향가 있습니다. 발병 후 한 동안은 제2형 당뇨병으로 약물이나 인슐린 주사가 필요하지 않은 상태입니다. 또는 약물 치료가 필요하더라도 생명 유지에 필수적인 치료가 아니라 혈당 조절을 유지하기 위해 시행합니다. 결국 인슐린 분비량은 점차 감소하여 인슐린 치료 없이는 생존할 수 없는 상태가 됩니다.
Q: 어떤 종류의 어린이가 제1형 당뇨병에 걸릴 가능성이 높습니까?
A: 제1형 당뇨병의 원인은 아직 잘 알려져 있지 않고, 예방할 수 없는 질병이라고 할 수 있습니다. 기본적으로 누구나 병에 걸릴 수 있습니다. 이 점에서 생활 습관병인 제2형 당뇨병과는 큰 차이라고 할 수 있습니다. 그래서 무슨 일이냐고 물으면 “아무 문제가 없는데 아팠다”고밖에 대답할 수 없습니다.
발병 직후는 「왜 하필 내 아이야」, 「왜 하필 나야?」라고 불합리하게 느끼실지도 모르지만, 당뇨병을 긍정적으로 받아들일 수 있으면 더 건강하고 문제없이 생활을 보낼 수 있는 절호의 기회가 될지도 모릅니다. 질병은 한 사람의 삶에서 부정적인 측면만 있는 것이 아닙니다.
Q: 아이가 어른보다 오랜 기간 동안 혈당 조절을 해야 하지만 혈당 조절 목표를 높이면 합병증이 생기나요?
A: 성장함에 따라 치료 목표를 높일 수는 있으나, 항상 높은 수준의 혈당 조절 목표를 하는 것은 아니며, 합병증에 관해서는 많은 걱정할 필요가 없습니다. 성장한 이후에도 심한 저혈당 없이 혈당치를 잘 관리할 수 있을 정도로 엄격한 치료를 유지하면 어린 시절의 혈당 수치가 약간 높게 유지되더라도 저혈당을 반복하는 것보다 안전한 것으로 여겨집니다.
마무리
최근 국민권익위원회와 질병 관리청은 국민생각함이라는 곳에 제1형 당뇨병에 대한 인식조사를 시작했습니다. 질병에 대한 올바른 인식을 위해 제1형당뇨병의 병명을 췌도부전 혹은 췌장장애로 병명을 바꾸고, 중증난치성질환으로 지정해 달라는 청원도 있습니다. 여러분의 생각은 어떠신지요?
1형 당뇨병에 대한 관심을 환기시키고 인식을 개선하기 위해 국민의 인식 현황을 조사하고 있습니다.
